英國一名女童患有罕見的小兒伯－韋綜合征，舌頭不停生長，致使她無法進(jìn)食和說話，呼吸也受到影響。所幸經(jīng)過三輪手術(shù)后，舌頭的生長勢頭總算得到控制，小姑娘終于露出第一個笑容。

　　不停長

　　奧利維婭·吉利斯現(xiàn)年２歲零８個月，與家人住在赫特福德郡韋林加登城。

　　她的母親埃瑪·吉利斯在懷孕７個月時接受４Ｄ掃描檢查，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)胎兒舌頭巨大，建議她做進(jìn)一步檢查。最終，醫(yī)生確診奧利維婭患有小兒伯－韋綜合征。

　　小兒伯－韋綜合征是一種罕見的由染色體異常導(dǎo)致的先天畸形，又稱突臍、巨舌、巨體綜合征，主要特征為臍膨出、巨舌和巨體，還可伴有其他畸形和異常，如低血糖、內(nèi)臟肥大、半身肥大、小頭、臍部異常、面部紅斑痣、心臟畸形、巨腎、巨眼球等，另與某些腫瘤有一定關(guān)系。奧利維婭的癥狀就是舌頭不停生長。

　　英國《每日郵報》１０日援引埃瑪?shù)脑拡蟮溃?ldquo;這消息如同有人投下一顆炸彈。醫(yī)生告訴我們，出生時她的舌頭將是正常尺寸的３倍，而且會不停生長。沒人知道它究竟要長到多大。我們非常害怕。”

　　手術(shù)控

　　埃瑪原本預(yù)約了３８周時接受剖宮產(chǎn)手術(shù)，但因提前破水，于２０１０年３月３日緊急產(chǎn)下奧利維婭。埃瑪說：“我生下她后她就被送進(jìn)監(jiān)護(hù)室，以便確保她能呼吸。我丈夫給她拍了張照片存進(jìn)我的手機(jī)，我的心都碎了。”

　　由于沒法吸母乳，出生后六周，奧利維婭不得不住院接受飼管進(jìn)食。

　　回到家后，１２周大時，醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)大舌頭讓奧利維婭無法自主呼吸，不得不對她實(shí)施氣管切開術(shù)來幫助呼吸。

　　不了解內(nèi)情的人見到奧利維婭，都會好奇地問“她為什么總把舌頭伸出來”。

　　小兒伯－韋綜合征的病因不明，一種說法指它由內(nèi)丘腦下去某種釋放因子所引起，還有人認(rèn)為是內(nèi)分泌異常所致。自２０１０年９月醫(yī)生為奧利維婭實(shí)施第一次縮舌手術(shù)至今，小姑娘已接受三輪手術(shù)，舌頭的生長勢頭得到控制。

　　笑面對

　　奧利維婭的父親伊恩原本是名廚師，為能盡心照料她，辭去工作，當(dāng)起全職父親，還學(xué)會了如何用飼管喂食。

　　由于舌頭太大，奧利維婭除了不能進(jìn)食、講話，也沒法笑。不過手術(shù)后，她終于能夠笑了。一張她與父母的近照中，小姑娘首次露出笑容。

　　經(jīng)觀察，奧利維婭的舌頭似乎停止生長，因此醫(yī)生近期為她取掉呼吸器。她也開始學(xué)著吃東西、講話。

　　埃瑪說：“我們以前從沒聽說過這種事，這簡直像恐怖電影里的情節(jié)。手術(shù)成功后，現(xiàn)在，奧利維婭總是在笑。看到她的笑容，我的心都要融化了。”

　　在埃瑪和伊恩眼中，奧利維婭是“所見過最甜美的小女孩”。“她一直是個快樂的女孩，現(xiàn)在終于能笑了。”