一把鋼鋸、一把小水果刀、一個裹著毛巾的癢癢撓，河北保定硬漢鄭艷良用這三樣簡單的工具，在家中床上將自己患怪病的整條右腿鋸下，為忍住疼痛他咬掉了四顆槽牙。如今，同樣的怪病還在他左腿上無情蔓延。鄭艷良希望好心人支招，醫(yī)治好時刻折磨自己的怪病，安上一副假肢，重新為妻女撐起一個家。（相關(guān)報道見今日本報9版）

    鄭艷良使用簡單的工具把自己一條病腿給硬生生鋸掉了，當(dāng)時他所承受的痛苦和煎熬，是我們所難以想象的。說到這么做的原因，鄭艷良直言是因為沒有錢去醫(yī)院。

    雖然“全面免費醫(yī)療”就目前來看，不太現(xiàn)實，但退一步說，即便沒有全民免費醫(yī)療，也應(yīng)有醫(yī)療保障制度，同樣可以減輕鄭艷良的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，讓他得到必要的救治和幫助。但現(xiàn)在一個關(guān)鍵的問題是，鄭艷良并非是沒有去過醫(yī)院，實際上他保定、北京等地的大醫(yī)院都去過，但結(jié)論是他所患的是全國都很少見的怪病，屬于醫(yī)學(xué)上罕見的疑難雜癥。而按照我國當(dāng)前的醫(yī)保有關(guān)規(guī)定、醫(yī)保用藥目錄多是針對大多數(shù)人的常見病、大病制定的，治療罕見病的藥品不包括在內(nèi)。可偏偏罕見病的醫(yī)療費用又比一般疾病高得多，許多患者不得不因此放棄治療，或者是像鄭艷良一樣，自己給自己治病動手術(shù)。

    因此，單純從“鋸?fù)扔矟h”鄭艷良個人來看，他現(xiàn)在最需要的是治病的救命錢，是有效的藥物和治療，但是從全國范圍內(nèi)的罕見病患者來看，他們最需要的卻是罕見病醫(yī)保制度，也就是把罕見病所需要的藥品都納入醫(yī)保用藥目錄，讓他們也能夠享受到醫(yī)保報銷制度所帶來的實惠與照顧。雖然從單種疾病來看，每種罕見疾病的發(fā)病率都很低，但是一方面由于罕見疾病種類眾多，一方面由于我國人口基數(shù)太大，所以罕見病患者的絕對數(shù)量是很驚人的。據(jù)有關(guān)專家估計，全國至少有上千萬的罕見病患者。

    對于這一看似不多實則龐大的群體，對于他們的治療用藥，理應(yīng)被納入國家的基本醫(yī)療保障體系，而不能因為他們所用的藥品不在醫(yī)保用藥目錄，就不得不獨自承擔(dān)，乃至為了看病傾家蕩產(chǎn)，因病返貧，或者是像“鋸?fù)扔矟h”一樣，以如此慘烈的方式自保。站在政府的角度，應(yīng)該進(jìn)一步完善罕見病醫(yī)療保障體系，除了將罕見病患者用藥列入醫(yī)保目錄之外，同時還要建立罕見病藥物的收儲機制及藥物研發(fā)的獎勵政策，調(diào)動企業(yè)研發(fā)和生產(chǎn)罕見病藥物的積極性，減少對昂貴進(jìn)口藥物的依賴性。■苑廣闊